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¿Acaso a nadie le importa el autismo? | Opinión

Tuve el honor de ser invitada por el despacho de la congresista Milagros Jáuregui de Aguayo, presidente de la Comisión de la Mujer y Familia, a dar mi testimonio acerca del autismo en mi vida, en el marco del evento “El autismo en la familia”.

Mi hermano menor fue diagnosticado con autismo (TEA) a los 18 meses. Quienes crecimos o convivimos con una persona dentro del espectro, sabemos que hasta las tareas más mundanas significan desafíos y las actividades de ocio rápidamente se pueden transformar en experiencias abrumadoras.

Por poner un ejemplo puntual, incluso ir al supermercado –con mi hermano– era una ruleta rusa. No faltaban las señoras metiches que acusaban a mi madre de “maltratar o malcriar a su hijo”, cuando escuchaban sonidos inapropiados o berrinches, que ahora sabemos que son causados por la hiperestimulación sensorial.

Es innegable que 20 años después hemos avanzado, sobre todo en materia de conciencia social, gracias a organismos privados y asociaciones de padres que por años han luchado para que las existencias y necesidades de sus hijos sean respetadas. No obstante, por el lado de las políticas públicas, desde que tengo uso de razón, todo sigue igual.

En el año 2011, mi madre, una mujer a quien admiro enormemente y que seguro ustedes han visto en medios de comunicación abogando por las personas con autismo, decidió dejar de pelearse con la sociedad y más bien, concientizar, educar a la población respecto a esta condición de vida, creando así la Asociación Soy Autista y Qué!

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En el 2014, trabajamos la primera Ley del Autismo (30150), con la congresista Leyla Chihuán, que fue aprobada por amplia mayoría en el pleno y lamentablemente nunca fue puesta en acción por el Poder Ejecutivo. Decenas de miles de familias que viven con una persona con autismo se sintieron muy decepcionadas y al día de hoy, con toda honestidad, nos seguimos sintiendo abandonados.

Por supuesto que saludo las diversas iniciativas parlamentarias que buscan velar por las personas con habilidades diferentes, entre ellas, aquellas de la congresista Milagros Jáuregui, pero una ley no se puede quedar solo en el Congreso. Aprobar un proyecto legislativo es solo una parte del camino hacia la victoria. Deberíamos exhortar, más bien, al Ejecutivo a tomar acción.

¿Dónde está el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, para aquellos de verdad vulnerables y no para grupos ideologizados? El Ministerio de Educación, que debería garantizar la educación como derecho constitucional de todos los niños y adolescentes con autismo del Perú, o el Ministerio de Salud que, en la gran mayoría de casos, es incapaz de brindar un diagnóstico temprano eficiente y oportuno.

Todos aquí sabemos que los padres no son eternos y yo me pregunto todos los días: ¿qué va a pasar con mi hermano, ya adulto pero dependiente, cuando mis padres no estén? ¿O cuándo yo no esté? ¿Y qué pasa con toda la gente, inclusive de provincias, que no tiene los recursos necesarios para brindarles a sus familiares lo que necesitan? Desde Soy Autista y Qué! hemos visto casos y tratos inhumanos, que verdaderamente califican como crisis de derechos humanos.

Cada día tengo la certeza de que las personas con autismo salen adelante gracias a sus familias, que tan humanas como imperfectas, somos capaces de darlo todo para su bienestar. Yo, de todo corazón, sueño con un país en el que personas como mi hermano tengan las herramientas para salir adelante solos y condeno enérgicamente la inoperancia de los políticos y la hipocresía de ciertos grupos de izquierda que dicen “velar por la inclusión, la diversidad y los derechos humanos”, cuando para ellos el autismo es solo un instrumento de manipulación.

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